Å forstå leveforholdene for barnet som dør i magen sto sentralt i konferansen, både gjennom kunnskap om effektene av stress generelt, og om morkakens sykdommer og barnets vekst spesielt. Fremdeles utgjør uforklart fosterdød en hovedandel i den vestlige verden, men stadig mer informasjon peker på at også mange av disse er veksthemmet med betydelige sykdomsprosesser i morkaken. Internasjonalt streves det med å få oversikt over problemet; hvor mange dødfødsler er det, og hva skyldes det? Elementær kunnskap mangler for å kunne forebygge effektivt.
Tekst: Frederik Frøen, Folkehelseinstituttet
Krybbedød og dødfødsler
Konferansens organiseringen med den japanske
foreldreorganisasjonen og SIDS International i spissen åpnet for
muligheter for at foreldregrupper, forskere og helsepersonell med
bakgrunn fra arbeid både med dødfødsler og SIDS å utveksle erfaringer og
kunnskap. Særlig samler interessen for sammenligningene seg rundt
uforklart fosterdød og SIDS, og rundt betydningen av infeksjoner og
immunsforsvarets reaksjoner på slike trusler som i økende grad erkjennes
som betydningsfulle mekanismer i både spedbarnsdød og dødfødsler.
Likevel er knapt en håndfull sammenlignende studier av dødfødsler og
krybbedød utført så langt, og det er et stort ustudert område.
Forebygging er mulig!
Hovedtyngden av faglig
innhold i dødfødselskonferansen dreide seg likevel om hvordan ugunstige
leveforhold i livmoren, med morkakesvikt og veksthemming, og hvordan
dette kan fanges opp bedre, utgjør den aller viktigste faktoren i
forebygging av dødfødsler. Når over halvparten av de dødfødte
barna er veksthemmet, tyder det på en lang periode hvor tiltak kunne
endret utfallet. Flere tilnærminger og muligheter ble presentert, og i
Storbritannia synes Jason Gardosi fra universitetet i Birmingham å få
økende tilslutning for nye beregningsmåter for å gjenkjenne et
veksthemmet barn ved den enkle erkjennelse at små mennesker skal ha små
barn, mens store mødre må forvente større barn – noe eksempelvis norsk
svangerskapsomsorg ikke tar hensyn til. Gordon Smith fra
Cambridge-universitetet i Storbrittania presenterte data som viser at
morkaker som senere svikter og fører til død allerede ved 10 uker av
svangerskapet kan gjenkjennes ved blodprøver av morkakeproteiner, men
advarer samtidig om at dette ennå ikke kan brukes i hele befolkninger.
Ruth Fretts fra Harvard-universitetet presenterte modeller for testing
av alle svangerskap mot slutten av svangerskapet, og hvordan man kan
anta at forebygging av dødfødsler på denne måten vil ”koste” noen hundre
igangsettinger av fødsel og noen titalls keisersnitt for hvert barn som
reddes – en pris mange oppfatter som for høy. Fusun Godogan fra
Brown-universitetet presenterte hvor utbredt morkakeskader og –sykdom er
i dødfødsler, og hvordan bedre forståelse av dette kan bidra til
fremtidig forebygging. Undertegnede presenterte våre norske prosjekter
om kvinner som kjenner lite liv i svangerskapet, og hvordan disse selv
gjenkjenner svangerskap med betydelig risiko for sykdom og død (Femina
og Tell Trivselen). Bedre omsorg og evne til å fange opp disse kan gi
mor og barn helsegevinster.
Behov for klassifikasjonssystemer
En betydelig problemstilling som gjenstår er at man
ikke rutinemessig får registrert dødsårsaker forbundet med morkakesvikt,
morkakesykdom og veksthemming ved dødfødsler, simpelthen fordi det ikke
finnes noen gode klassifikasjonssystemer man kan registrere det i.
Derfor var en hel sesjon og eget arbeidssymposium satt av til
diskusjonen om nye klassifikasjoner, og ISA har nedsatt flere grupper
til å arbeide med dette frem mot neste konferanse, og til å koordinere
arbeidet med WHOs kodesystemer.
Sorgstøtte
Hvordan yter man best omsorg til de som er rammet av
en dødfødsel? Selv om tallrike engasjerte ildsjeler har de aller beste
intensjoner og gir svært mye av seg selv for å lette byrden for mange
familier, er dette dessverre en omsorg som i altfor stor utstrekning
baserer seg på god vilje snarere enn god kunnskap. Marianne Hütti fra
universitetet i Louisville i USA presenterte metodisk
kunnskapsgrunnlaget bak moderne sorgarbeid. Og det er nå grupper som
igangsetter gode studier knyttet til dødfødsler både i USA,
Storbrittania, Norge og Australia. Dette ser vi frem til å bli bedre på.
Dramatisk i utviklingsland
Situasjonen i utviklingsland er tragisk, og våre problemer
kan knapt nevnes i samme åndedrag som deres. Ferske tall presentert
bl.a. av Jelka Zupan fra Verdens helseorganisasjon viser at omlag 98% av
de årlige fire millioner dødfødslene skjer der. Andre hevder at disse
estimatene representerer en betydelig underrapportering fra den tredje
verden, og at tallene er langt høyere. Når andelen svangerskap som ender
med død kommer opp til en av ti, og fruktbare kvinner føder svært mange
barn, er rammede kvinner like mye regel som unntak. ISA har flere
ganger henvendt seg til WHO for at dødfødsler skal bli mer synlig i
organisasjonen. I dag er ikke dødfødsler en del av WHOs definerte
”Global Burden of Diseases”, og de såkalte ”Milleniumsmålene” verdens
land satte seg for bedre helse for menneskeheten inkluderer ikke noen
målsetning om færre dødfødsler. Vi ser det som et godt tegn at WHO nå
ønsker et mer formalisert samarbeid med ledelsen i ISA.
Om konferansen generelt var en suksess har jeg vært for involvert til å rapportere om! Likevel, jeg tror at den offentlige oppmerksomheten den brakte om dødfødsler i Japan (at Kronprinsessen snakker om dødfødsler er neppe hverdagskost der slik hun gjorde i sin åpning av konferansen), var et ubetinget gode for vår vertskapsorganisasjon. At nye kontakter og nettverk i Asia ble etablert og WHO nok en gang ble involvert var viktig for organisasjonene. Dersom de øvrige deltagere møtte i nærheten av så mange interessante mennesker som meg gjorde, tror jeg en viktig del av formålet ble nådd. Neste års konferanse avholdes i London med SANDS (Stillbirth and Neonatal Death Society) som vertskap før ISA-konferansen kommer til Oslo i november 2008, med Norsk perinatalmedisinsk forening som vertskap. Der håper vi norske foreldre og støttespillere vil være sterkt representert – da skal vi få dødfødsler på kartet i Norge! Engasjerte foreldre må gjerne ta kontakt!
Les mer om dette i to publiserte to artikler i Tidsskrift for Norsk Legeforeningen
Lite liv - klinisk praksis og brukerinformasjon ved redusert fosteraktivitet og
Store praksisvariasjoner ved redusert forsteraktivitet