Du er her: Forskning > Aktuell forskning > Å vite eller ikke vite

Oppsøkende genetisk veiledning kan være nyttig i tilfeller hvor adekvat behandling er tilgjengelig. Men det kan også innebære en stor følelsesmessig belastning å vite at man bærer på en sykdom, og friske mennesker kan bli sykeliggjort. Spørsmålet er hvilke tanker de det berører gjør seg om ny genetisk kunnskap: Vil de vite eller ikke vite? For noen foreldre som har mistet et barn i krybbedød kan det være av betydning å få visshet om dødsårsak. For andre kan kunnskapen oppleves som belastende. Å informere om risiko kan være vanskelig, og eksperters versus legfolks oppfatning synes å være forskjellig. Hvordan budskapet oppfattes synes i stor grad å være avhengig av hvordan det formidles, og av om man har tillit til informasjonskilden eller ikke.

Formålet med denne studien er å få mer kunnskap om oppfatningene, dilemmaene og vurderingene til dem dette berører. Et annet mål er å bidra til at helsepersonell og beslutningstagere kan møte denne gruppen på en bedre måte. Videre er formålet å anvende etisk teori på et konkret område, og også å bryne teoriene mot konkrete praktiske problemstillinger. En vil slik kunne bidra til å reformere teoriene slik at de blir mer praktisk anvendbare. Slik vil vi forsøke å utvikle et begrepsapparat som kan oppfattes som meningsfullt i forhold til konkrete, praktiske utfordringer.

Metode
I dette prosjektet ønsker vi å gjennomføre kvalitative intervjuer av personer som velger å teste seg, samt personer som velger å ikke teste seg i gruppen av personer som har mistet barn i krybbedød. Vi ønsker også å intervjue genetikere og genetiske veiledere om deres oppfatning av lang QT-tid syndrom i forhold til andre genetiske sykdommer. Vi ønsker videre å intervjue politikere med ulike synspunkter på oppsøkende genetisk virksomhet og prediktiv genetisk testing.

 

Hvem kan delta i prosjektet?
1) Foreldre som har mistet barn som vet eller ikke vet årsak til barnets død (genetisk betinget dødsårsak eller krybbedød)
2) Foreldre som har barn som lever med hjertesykdommen lang QT-tid syndrom
Dersom du ønsker å delta i prosjektet, les invitasjonen her.

 

Prosjektet er tre-årig og er støttet av Helse og Rehabilitering. LUB deltar i prosjektets referansegruppe og skal bidra til å rekreuttere informanter til prosjektet.