Monitorering
”Alarmmatte” eller hjemmemonitorering av spedbarn er ikke anbefalt som forebyggingstiltak – dette fordi vi faktisk ikke har vitenskapelig grunnlag for å si at monitorering forebygger krybbedød.
Fordi vi ikke vet hva som forårsaker krybbedød og kan derfor ikke si at pustestoppen er et forvarsel for krybbedød. Mange barn har pustestopp uten at dette er noe alvorlig. Dersom man av med medisinske grunner oppfordres til monitorering, vil dette være i samarbeid med sykehuset.
Psykologisk trygghet
Vi vet imidlertid at
foreldre som tidligere har mistet barn kan ha god hjelp i å ha en
pustealarm til barnet sitt. Dette gir en trygghet på at man blir varslet
dersom barnet får pustestopp. Slik får man anledning til å hjelpe
barnet i gang igjen (selv om de fleste pustestopper hos barn er vanlig
og de håndterer dette vanligvis godt selv).
Om hjemmemonitorering fra "Krybbedødspermen":
Hjemmemonitorering av spedbarn, ALTE og søsken av krybbedøde
Apné (pustepause) betyr at luftstrømmen inn til lungene har stanset. Denne pustepausen kan være:
- sentral - dvs. selve pustebevegelsene stanser
- obstruktiv - dvs. luftstrømmen blokkeres i øvre luftveier
- blandet - dvs. en kombinasjon av de to ovennevnte
ALTE (Apparent Life Threatening Events) er en tilstand der barnet plutselig får et anfall der barnet ser/virker helt livløst. Man finner ofte en kombinasjon av fargeforandring i huden (cyanotisk, blek), apné, bradycardi (lav hjertefrekvens), endret muskeltonus (hyper-/hypotoni). Tilstanden forekommer både i våken tilstand og under søvn og ble tidligere kalt «near missed SIDS» eller «nær krybbedød». Foreldre og andre som opplever en slik episode tror barnet er i ferd med å dø, og ALTE er derfor en dramatisk opplevelse som alltid skremmer foreldrene.
Mange barn klarer opp situasjonen selv, men ofte er det naturlig å stimulere barnet kraftig, eventuelt gi munn-til-munn-ventilasjon kombinert med hjertemassasje. Det er svært få holdepunkter for at en slik episode vanligvis, også uten intervensjon, ville ført til døden, og fordi de aller fleste av disse barna heller ikke seinere dør i krybbedød, foretrekker vi i dag å bruke betegnelsen ALTE som kun beskriver omstendighetene og ikke sier noe om årsak eller prognose (4).
Uansett skal barn som blir kraftig stimulert eller får munn-til-munn-ventilasjon innlegges som ø-hjelp i barneavdeling.
Vanligvis vil det ved nærmere undersøkelse på sykehus kunne påvises årsak til ALTE-anfallene som f.eks. RS-virus infeksjon, sepsis/meningitt, elektrolyttforstyrrelser, kramper, passasje av surt mageinnhold til spiserør (refluks), obstruksjon av øvre luftveier (spasme av stemmebånd) eller fysisk blokkering av munn og nese eller øvre luftvei.
|
Når man påviser årsak til ALTE skal årsaken behandles og monitorering er vanligvis ikke aktuelt.
|
Finner man ingen rimelig årsak til et alvorlig ALTE-anfall eller har barnet gjentatte episoder, også under innleggelsen, bør foreldrene utstyres med en "event monitor" (avansert kardio-respiratorisk monitor med minnefunksjon) i hjemmet. Større studier har vist at inntil 7% av SIDS-tilfellene hadde hatt ALTE før de døde, mens bare halvparten så mange i kontrollgruppen (5)
Har apné noen sammenheng med krybbedød?
Krybbedød er plutselig og uventet død hos et spedbarn uten at sikker årsak til døden påvises. Vi vet at krybbedød forekommer hyppigere når barnet har sovet på magen, men årsakene eller dødsmekanismen(e) er enda i stor grad ukjente.
Registrering så langt av nærmere 50 barn som til nå har dødd mens de var tilkoblet «event monitor» der både hjertefrekvens og pustebevegelser ble registrert i dødsforløpet, viser at hos ca. 87% hadde først bradykardi (lav hjertefrekvens) plutselig oppstått. Hos vel 7% kom apné med etterfølgende bradykardi etter 4 - 20 sekunder. Resten døde under et bilde med samtidig start av bradykardi og apné. Ingen tilfeller av primær plutselig hjertestans (ventrikkelflimmer/asystoli) ble observert (6,7).
Når man i USA tidlig på 1970-tallet startet med hjemmemonitorering, mente man at sentral apné var årsak til krybbedød og at barn kunne reddes ved registrering av apné. De ovennevnte studier støtter ikke en slik teori, men en sammenheng mellom obstruktiv eller reflektorisk apné og krybbedød er ikke utelukket. Noen barn som døde tilkoblet monitor hadde hatt et tidlig fall i surstoffmetningen uten at man samtidig kunne registrere endringer i respirasjonen (8).
Dette viktige spørsmålet kan man heller ikke klart besvare da man svært sjelden er tilstede når barnet dør. I mange av tilfellene der barna døde tilkoblet "event monitor", ble det imidlertid startet munn-til-munn og hjertemassasje av foreldrene få sekunder etter at alarmen gikk og raskt fortsatt med avansert gjenopplivning av kyndigere personer uten at man greidde å få liv i barna.
Det er likevel viktig å forsøke gjenoppliving med mindre åpenbare dødstegn som f.eks. dødsstivhet har inntrått. Foreldre til barn som utstyres med monitor bør derfor opplæres i munn-til-munn-ventilasjon og hjertekompresjon av spedbarn.
Hvilke barn kan ha behov av hjemmemonitor?
- Enkelte barn som utredes pga. livløshetsanfall (ALTE), der fortsatt utredning er motivert og årsaken er uklar. Indikasjonen for monitor er da å undersøke om apne-/bradycardi-/hypoksi-episoder fortsatt forekommer og i hvilken grad. Her bør s.k. event monitor anvendes som gir utreder tilbakemelding om eventuelle episoder.
- Barn som utredes for langvarig apne-/bradycardi-/hypoksi-episoder og som har påvisbar predisponerende årsak. Dette er barn som har så alvorlige symptomer at det er stor risiko for at de selv ikke kan bryte et alvorlig og/eller livstruende anfall. Det dreier seg om spesielt barn med bl.a. myelomeningocele, Morbus Down, epilepsi og andre hjerneskader.
- Søsken i familier som har mistet flere barn i krybbedød. Disse barna skal alltid utredes og følges opp av barnelege som avgjør om hjemmemonitor er indisert.
Disse 3 gruppene av barn skal ikke utstyres med monitor med mindre en nøye ALTE-utredning og/eller fullstendig kardiorespiratorisk og nevrologisk vurdering er utført på dertil egnet barneavdeling.
| Dersom et barn utstyres med hjemmemonitor tar utsteder på seg ansvaret for adekvat informasjon, opplæring og bruk av monitor samt regelmessige kliniske kontroller. Utsteder vurderer fortløpende behovet for fortsatt hjemmeorientering. |
FØLGENDE BARN BØR IKKE HA HJEMMEMONITOR:
1. Prematurt fødte barn med apne-problemer før 36. gestasjonsuke.
2. Friske fullbårne barn der foreldrene er urolige for krybbedød.
3. Søsken til ett tidligere krybbedødsbarn.
Informasjon om monitorering til foreldre som tidligere har mistet barn i krybbedød
Det er fortsatt foreldre som tidligere har mistet barn i krybbedød, som ønsker apnemonitor til sitt nye barn. Det er viktig at man som helsepersonell har forståelse for dette ønsket og gir seg tid til å snakke med foreldrene om dette:
1. Prematurt fødte barn med apne-problemer før 36. gestasjonsuke.
2. Friske fullbårne barn der foreldrene er urolige for krybbedød.
3. Søsken til ett tidligere krybbedødsbarn.
Informasjon om monitorering til foreldre som tidligere har mistet barn i krybbedød
Det er fortsatt foreldre som tidligere har mistet barn i krybbedød, som ønsker apnemonitor til sitt nye barn. Det er viktig at man som helsepersonell har forståelse for dette ønsket og gir seg tid til å snakke med foreldrene om dette:
- Innhent informasjon omkring hendelsen med det tidligere barnet og diskuter evt. spørsmål og uklarheter rundt katastrofen foreldrene har opplevet.Dette gir oss et bedre grunnlag i diskusjonen om monitorering av det nye barnet.
- Gi informasjon om monitorer, problemer, mangler, dagens kunnskap ang. vitenskapelige undersøkelser om manglende effekt av monitorering på potensielle krybbedødsbarn. Mange foreldre vet ikke hvordan monitorene fungerer, og har da urealistisk oppfatning av monitorens prestasjoner. 90 % av alarmene er falske alarmer. Ved en realistisk og god informasjon omkring monitorspørsmålet velger en del foreldre å avstå fra å bruke monitor.
- Krybbedød er i dag meget sjelden og forekommer knapt under første levemåned. Det er derfor ingen grunn til å vurdere monitor ved utskrivning fra føde-/barselavdelingen. Samtidig får foreldrene anledning til å bli kjent med sitt barn på en mer naturlig måte. De får gradvis tilvenning samtidig som angstnivået ofte synker. Det kan derimot være viktig å følge opp foreldrene etter 2 - 4 uker.
- Undersøk barnet, og vurder om det er grunn til nærmere undersøkelser av barnet (avhengig av anamnese, metabolsk utredning, EKG, kardiorespiratorisk undersøkelse etc.) Barn til foreldre som har mistet flere barn bør alltid undersøkes spesielt mht. arvelig sykdom. Dersom ingen spesielle forhold foreligger hos det nye barnet (apneer, suge/svelgeinkoordinasjon, temperaturinstabilitet etc.), er det ingen medisinsk indikasjon for monitor. I enkelte tilfeller kan sterk uro og engstelse hos foreldrene motivere utlån eller leie av monitor under kontrollerte former. I disse situasjoner kan det være ekstra viktig med regelmessig oppfølging av foreldrene.
American Academy of Pediatrics har i 2003 publisert følgende anbefalinger for bruk av kardiorespiratorisk hjemmmonitor:
- Kardiorespiratorisk hjemmemonitorering skal ikke brukes for å forebygge krybbedød. Kardiorespiratorisk monitor til bruk hjemme skal kun brukes til premature barn som har spesiell høy risiko for recidiverende episoder med apne, bradykardi og hypoksemi etter utskriving fra sykehus. Bruken bør begrensen til gestasjonsalder på 43 uker eller etter opphør av ekstreme hypoksi-episoder.
- Hjemmemonitorering kan være indisert for spedbarn som er avhengig av spesiell teknologisk behandling (barn med tracheostomi, CPAP, ) kronisk lungesykdom, visse former for hjertefeil, ustabile luftveier( mekanisk luftveisobstruksjon) eller påviste feil i respirasjonsreguleringen.
- Dersom hjemmmonitor blir brukt bør monitoren være av s k "event recorder" som memorerer episoder med bradykardi, apne eller hypoksemi.
- Foreldre må informeres om at hjemmemonitor ikke har vist seg å forebygge plutselig uventet spedbarnsdød.
- Legen bør forsette å gi informasjon om forebyggende faktorer som er vitenskaplig vist kunne redusere krybbedfød; sove på ryggen, sikkert sovemiljø og undvike røking pre- og postnatalt.
Tiltak ved utlån av monitor
Foreldrene
instrueres nøye i monitorens funksjon og bruk. Det bør fortrinnsvis
brukes "event monitor" som gir tilbakemelding til behandlende lege.
Enkel kardio-respiratorisk monitor kan brukes der foreldrenes uttalte
uro er årsak til hjemmemonitorering. Man bør da fortrinnsvis bruke "event monitor" som kan dokumentere årsak til alarmer.
Be
gjerne foreldrene føre dagbok over alle alarmer (falske og reelle) med
tidspunkt, våkenhetsgrad, søvn, forekomst av apne, fargeforandring,
relasjon til måltid, behov av stimulering evt. resuscitering etc. Hvis
barnet er alment påvirket etter en alarm skal helse-personell kontaktes
umiddelbart.
Foreldre til barn med hjemmemonitor må instrueres i resusciteringsteknikk.
Kontroller og oppfølging ved utlån av monitor
Barn utstyrt med hjemmemonitor bør regelmessig
kontrolleres og følges av rekvirerende lege. En god oppfølging
reduserer foreldrenes uro, slik at det blir lettere å "seponere
monitor". Monitor bør vanligvis ikke brukes lenger enn 6 måneders alder
eller etter 2 måneders symptomfrihet etter siste episode.
Referenser:
1) American Academy of Pediatrics,Committee on Fetus and Newborn .:Apnea, Sudden Infant Death Syndrome, and Home Monitoring. Policy Statement American Academy of Pediatrics. 2003 Pediatrics Vol 111 No 4 , 914-917.
2) National Institutes of Health, Consensus Development Conference on Infantile Apnea and Home Monitoring. Pediatrics 1987; 79:292-299.
3) American Academy of Pediatrics, Task
Force on Infant Sleep Position and Sudden Infant Death Syndrome.
Changing concepts of sudden infant death syndrome: implications for
infant sleeping environment and sleep position. Pediatrics 2000; 105: 650-656.
4) Grøgaard J.: Clinical management of ALTE-apnea monitors. Acta Ped. Scand Suppl.389, 111-113. 1993.
5) American Academy of Pediatrics Committee on Child Abuse and Neglect. Distinguishing sudden infant death syndrome from child abuse fatalities. Pediatrics 2001; 107:437-441.
6) Meny RG. Carroll Jl. Carbone MT. Kelly DO. Cardiorespiratory recordings from infants dying suddenly an unexpected at home. Pediatr 1994; 17: 22-5
7) Kelly DO. Death traces in Infants Who Have Died on Recording Monitors 16th annual Conference on Apnoe of Infancy. Jan 1998. Rancho Mirage.
Hentet fra Krybbedødspermen 2004, publisert av Landsforeningen uventet
barnedød ved foreningens fagråd
