Krybbedød - en diagnose i endring?


Uforklarlige spedbarnsdødfall (SUDI) er tradisjonelt blitt klassifisert som SIDS (Sudden Infant death Syndrome/krybbedød). Stadig flere bruker ikke SIDS som diagnose dersom kjente risikofaktorer er til stede, tendensen for bruk av termer som "unascertained", "undetermined" og "unknown/unspecified" øker. Er krybbedøddiagnosen i endring?

Krybbedød (SIDS) er en utelukkelsesdiagnose; man finner ingen forklaring på hvorfor barnet døde. For å kunne utelukke en forklaring på dødsfallet, er det internasjonal enighet om at man i tillegg til en gjennomgang av barnets sykehistorie, bør gjennomføre en obduksjon og gjøre en grundig undersøkelse av dødsstedet. I Norge er det ingen rutinemessig undersøkelse av dødsstedet, men krybbedøddiagnosen brukes likevel der obduksjonen og andre relevante opplysninger omkring dødsfallet ikke kan gi noen årsaksforklaring.

 

I en del andre land er det imidlertid en utstrakt bruk av andre termer for klassifisering av SUDI (Sudden Unexpected Death in Infancy- uventet spedbarnsdød). I UK ser vi en økt bruk av termen "unascertained", i Australia brukes "undetermined" og i USA ser vi at krybbedødlignende dødsfall ofte klassifiseres som "unknown/unspecified". Disse termene brukes ofte i tilfeller der det er kjente risikofaktorer til stede eller der det ikke er gjort dødsstedsundersøkelser. Kjente risikofaktorer ser ut til å bli tillagt en årsaksbetydning siden ikke dødsfallet blir diagnostisert som SIDS. Dette skaper problemer med hensyn til tydelig diagnostisering og fører til utfordringer med hensyn til statistikk og sammenligning. I tillegg til at det blir vanskelig å sammenligne Norges forekomst av krybbedød med andre land, er dette særlig problematisk i forskningsøyemed. Det er vanskelig å gjøre internasjonal forskning på krybbedød når det ikke foreligger konsensus (enighet) omkring kriterier for krybbedøddiagnosen. I sin ytterste konsekvens vil termer som "unascertained", "undetermined" og "unknown" gi signaler om at krybbedød er utryddet eller at det skjer langt sjeldnere enn hva mange mener er tilfelle.

 

Gradert system for SIDS-diagnosen

På bakgrunn av denne situasjonen er det satt i gang et at arbeid for å etablere konsensus omkring krybbedød-diagnosen. På krybbedødmøtet på Soria Moria november 2008 (arrangert av Rettsmedisinsk Institutt i Oslo med delfinansiering av LUB) ble diskusjonen løftet frem og et utkast til nytt internasjonalt SUDI klassifiseringssystem er nå ute på intern høring blant krybbedødforskere verden over. Utgangspunktet for klassifiseringssystemet er et graderingssystem med tre nivåer: Ingen funn eller funn som ikke antas å ha bidratt til dødsfallet utgjør nivå 1, funn identifisert som muligens eller sannsynligvis kan ha bidratt til at døden inntraff utgjør nivå 2 og siste nivå er forklarte dødsfall. Her finner man faktorer som forklarer årsak til at døden inntraff (altså ikke SIDS). Dettes systemet ivaretar en analyse av i hvilken grad medvirkende faktorer er av betydning og vil opprettholde bruk av SIDS (krybbedød) dersom man ikke finner en sterk nok dødsårsak som kan forklare dødsfallet.

 

En stor utfordring i dag er der hvor det gjøres ufullstendige undersøkelser i form av mangelfulle obduksjoner eller mangel på dødsstedsundersøkelse. Derfor foreslås det nå innføring av en klassifisering kalt nivå 0 som anerkjenner dødsfallene som SUDI, men som indikerer at det er informasjon av betydning som mangler. Hvis dødsstedsundersøkelse mangler, er dette viktig informasjon å synliggjøre ved klassifisering når SIDS diagnosen skal vurderes.
 

Tydelig diagnoser - viktig for etterlatte

Det er viktig å ha et godt klassifiseringssystem som ikke sår tvil om diagnosen og som sikrer en tydelighet overfor diagnosekriterier. I forskningsøyemed kan det være hensiktsmessig med gradering av kriterier slik det er beskrevet ovenfor, dette sikrer muligheten for forskning og sammenligning på internasjonalt nivå. Et gradert klassifiseringssystem vil kunne synliggjøre gråsonetilfeller på en informativ måte; i tilfeller der det er gjort mangelfulle undersøkelser eller der det er uklart hvilken betydning ulike miljø og/eller genetiske faktorer kan ha hatt for dødsfallet, vil dette bli omtalt og inkludert i diagnostiseringen.

 

Krybbedødsdiagnosen er i endring, i betydning av at det foreslås mer nyanserte kriterier for klassifisering av forklarte og uforklarte dødsfall. Landsforeningen ønsker dette arbeidet velkomment - det er av stor betydning at det foreligger konsensus omkring kriterier for krybbedøddiagnosen slik at videre forskning kan prioriteres. For foreldre er det viktig at det er enighet om hva krybbedød er, de ønsker en forklaring på hvorfor barnet døde. Krybbedød er en etablert diagnose som formidler at det er uforklart. Termer som "unascertained" og "undetermined" er mindre tydelige og kan gi en følelse av usikkerhet og gi grobunn for både større grad av skyldfølelse og mistenksomhet.

Trine Giving Kalstad, fagsjef i LUB



Sist oppdatert den 07.apr.2010


Utskriftsvennlig versjon   Abonner  

(Klikk her for å endre)
Fagseminar
ansatte i sorg

(Klikk her for å endre)Fagseminar sorg

(Klikk her for å endre)Krybbedødsperm






(Klikk her for å endre)
Englesiden

(Klikk her for å endre) In English


Følg LUB på

(Klikk her for å endre)