– Obduksjon av barn er viktig både for foreldre og samfunnet

Stendal ga i 2014 ut sin medisinske avhandling om obduksjon og organdonasjon som bok. Som sykehusprest på Oslo Universitetssykehus, Ullevål siden 1980, har han møtt mange pårørende som har stått i de vanskelige valgene omkring obduksjon og organdonasjon.

– I første rekke er dette et forsøk på å levere et stykke folkeopplysning og å gi folk mulighet til å gjøre seg kjent med disse ømtålige spørsmålene på god avstand fra sykehusopphold og sorgtilstand, sier Stendal og peker på at boka tar leseren inn i en verden av spørsmål, informasjon og refleksjon.

– På denne måten vil den bevege leseren til å gjøre seg opp sin egen mening. Mitt håp er at tilnærmingen til både obduksjon og organdonasjon blir endret, og at vi får et annet opplegg for informasjon, samtykke og reservasjon enn vi har i dag.

Ved å ta for seg spørsmålene om obduksjon og donasjon fra døde pasienter så å si parallelt, vil han løfte frem flere fellestrekk ved moderne medisin i kjølvannet av dødsfall og vise hvordan den ut av en tapssituasjon på ulike måter kan hente noe livsviktig både for enkeltpersoner og samfunn.

Se også: Obduksjon - informasjon om barneobduksjon

Obduksjon – stor betydning for foreldre

I boken er obduksjon av barn viet en egen fremstilling, hvor en barnepatolog fra Ullevål redegjør for hvordan denne undersøkelsen foregår og hvilken betydning den har for foreldrene. Her beskrives også ulike reaksjoner foreldre gjennomgår i forbindelse med barns død og hvilken plass spørsmålet om obduksjon i slike tilfeller har i kontakten mellom behandlere og foreldre, slik forfatteren har erfart det fra sin praksis på barnesenteret ved Ullevål.

Han ser det som vesentlig at også de aller yngste som dør uventet, blir obdusert.

– Medisinsk obduksjon gjøres ikke minst av hensyn til oppfølgingen av barnets foreldre. Spørsmålene etter et plutselig barnedødsfall er ofte mange, og spekulasjonene om årsak florerer og har få eller ingen grenser. Obduksjon er i dag den sikreste måten å skaffe seg et troverdig bilde av sykdomsprosesser og dødsårsak. I tillegg vil den ofte kunne bekrefte kliniske funn, avkrefte eller bekrefte mistanker om bestemte sykdommer og beskrive normale funn, forklarer presten.

Stendal har i årenes løp møtt mange foreldrepar etter dødfødsel og sped- og småbarnsdød, der livssituasjonen på kort tid er blitt endevendt til en bunnløs sorg. De aller fleste er naturligvis temmelig uforberedt på noe slikt og på temaet obduksjon som følger med.

Vanskelig følelser stor innvirkning  

– Hvorfor sier noen foreldre nei til obduksjon?

– Det skyldes nok noe ulike forhold. For det første er det ikke gitt at legen under informasjonssamtalen klarer å skape den forståelsen for obduksjonens nytteverdi som skal til for å få deres samtykke. For det andre er det et betydelig innslag av vanskelige følelser i løpet av en slik samtale. På dette tidspunktet vil mange ubevisst sette likhetstegn mellom den utgaven av barnet som inntil for kort tid siden var sprell levende og på den andre siden den versjonen av barnet som nylig er blitt erklært for dødt. I denne situasjonen trenger foreldrene tid. Spørsmålet om obduksjon av barnet vil for noen høres som en trussel, i og med at obduksjon innebærer å skjære i det og til og med skjære ut organer

– Hva er ditt råd i denne situasjonen?   

– Mitt råd er å framheve at barnet er dødt, og vektlegge den overgangen fra liv til død som ligger til grunn for spørsmålet. Den nedbrytningsprosessen som dødsfallet har satt i gang i kroppen er jo hovedproblemet. Sammenlignet med dødsprosessens oppløsning og nedbrytning av kroppen er en obduksjon etter mitt syn et beskjedent innslag. Jeg tror ikke dette kan understrekes nok.

– Når og hvordan får foreldrene spørsmålet om obduksjon?

– Praksis på dette feltet er varierende. Etter et plutselig og uventet barnedødsfall må det først avklares hvorvidt det her er noe som kan peke i retning av et unaturlig dødsfall.  I så fall vil politiet innstille på en rettsmedisinsk obduksjon. Her blir foreldrene i prinsippet ikke spurt, men orientert om beslutningen og om hva denne undersøkelsen innebærer. En slik obduksjon vil sette de medisinske funnene inn i en rettslig ramme, hvor det gjelder å kombinere disse med observasjoner fra dødsstedsundersøkelse og vitneavhør. Det må også avklares om det er unaturlige årsaker til dødsfallet. Med unaturlig dødsfall menes både drap eller legemskrenkelse, ulykke som drukning og fall og uventet og plutselig død, hvor dødsårsaken er ukjent, som ved krybbedød.

Informasjon må få modnes

Stendal er opptatt av at informasjonen må skje både raskt etter dødsfallet og når det har gått litt tid.

– På denne måten kan informasjonen modnes og gi grobunn for spørsmål tilbake til lege eller politi. Dødsmåte og omstendigheter rundt dødsfallet vil ha noe å si for når og hvordan informasjonen bør gis. For eksempel vil det ved fosterdød eller dødfødsler være tid og mulighet til å introdusere temaet allerede før igangsetting av fødselen og vende tilbake til det etter forløsningen. Muntlig informasjon på dette stadiet bør suppleres med skriftlig materiell om temaet.

Ved brå død i og utenfor sykehus er tidsfaktoren annerledes.

– I slike tilfeller er det viktig at spørsmålet om obduksjon får en sentral plass i kommunikasjonen med foreldrene allerede i en tidlig fase etter dødsfallet, og at det bildet av inngrepet som da tegnes er dekkende.
Erfaringene har vist at det kan være fristende å holde tilbake enkelte opplysninger og dermed underkommunisere, noe som kan slå ytterst uheldig ut i etterkant.

– Utfordringen er å kombinere saklig informasjon med forståing for og innleving i foreldresituasjonen. En forutsetning for at oppgaven skal lykkes, er evnen til å anerkjenne den krisen disse befinner seg i og målbære den gevinsten som ligger i en obduksjon både for foreldrene og samfunnet. Den som utøver informasjonen må ha den nødvendige fagkunnskap, være oppriktig og samtidig formidle omsorg. Under slike vilkår vil foreldrene oppleve seg ivaretatt og kunne ta en avgjørelse de er tjent med.

Sensitiv informasjon krever redelighet

Har du eksempel på slike opplysninger som ikke blir med i den informasjonen foreldrene får?

– Blant de fremste eksemplene på slik underkommunikasjon er håndteringen av hjernen. Dagens regelverk pålegger obdusentene å legge undersøkte innvoller (biologisk materiale) tilbake i kroppen til den avdøde, vel å merke: hvis dette er mulig. I praksis vil dette si: hvis slik tilbakelegging ikke legger begrensninger på selve undersøkelsen. Her kommer hjernen i en slags særstilling. Denne må tas ut av kraniet, for så å bli klargjort for en mikroskopisk undersøkelse flere uker senere, noe som ofte er et vesentlig element i en fullstendig obduksjon. Dette innebærer at begravelsen normalt sett for lengst har funnet sted når denne undersøkelsen er til veis ende og at hjernen dermed fortsatt må oppbevares på patologisk avdeling for en tid før den – sammen med øvrige undersøkte hjerner og annet vev fra obduksjoner – blir overført til et krematorium og gravlund. Det har vist seg at denne informasjonen ofte har blitt utelatt. På dette punktet er inntrykket mitt at det ikke har vært noen særlig forskjell enten det har vært snakk om obduksjon av barn eller voksne.

Hender det at legene foretar obduksjon av barn uten samtykke fra foreldre?

– Regelverket for medisinske obduksjoner krever at det foreligger samtykke fra foreldrene (i motsetning til rettsmedisinske). Jeg kjenner ikke til fra nyere tid at leger har hevet seg over denne bestemmelsen.

Sannheten frigjør

I boka skriver du at sannheten frigjør. Hvordan?

– I 85 prosent av obduksjonene gis det ikke holdepunkt for at foreldrene har hatt noe som helst innvirkning på dødsfallet, eller for at de kunne ha forhindret det. Slik sett har obduksjonen i de fleste tilfeller en egen evne til å frikjenne foreldrene i deres egne øyne og løse opp bånd farget av skyldfølelse og selvbebreidelse, som veldig raskt kan beslaglegge og tynge dem. Obduksjon spiller her rollen som sannhetsvitne og bidrar til en kjærkommen realitetsorientering. I denne forstand kan den virke frigjørende.

Du er også opptatt av forskning i forbindelse med obduksjoner. Hvorfor?

– Fordi ulike forskningsprosjekter her kan gi innsikt som ellers ikke er tilgjengelig, slik at helsetjenesten og befolkningen skal bli bedre rustet til å forebygge dødsfall. Derfor mener jeg det både er lite fremtidsrettet og lite samfunnstjenlig å reservere seg mot forskning på vev og organmaterialet fra det obduserte barnet. Hva skulle den store risikoen ved en slik deltakelse være? undrer jeg. Har vi ikke alle et medansvar for å bidra til medisinens fremme, vi som jevnt over har nokså store forventninger til den når vi selv eller noen av våre nærmeste trenger den som mest?

– Er det slik forskning som har gjort at plutselig, uventet barnedød er kraftig redusert i Norge de siste årene?

– Forskning på plutselig og uventet barnedød har omfattet ulike medisinske spesialiteter. Her har barneleger og patologer undersøkt barna nøye, og rettsmedisinere og eksperter med politifaglig kompetanse har vært ute og undersøkt stedene der barna døde, og hvor de har funnet barna overopphetet, i mageleie og utsatt for røyking. Rettsmedisinere har kunnet utelukke alle kjente dødsårsaker ved krybbedød. Også epidemiologer har deltatt og studert forandringer i barnedødeligheten over tid. En tverrfaglig forskningen på dette feltet har bidratt til en sterk reduksjon av krybbedødforekomst. Derfor er jeg opptatt av at forskning på barnedødsfall sikres også i fremtiden.

Saken ble opprinnelig trykket i Oss foreldre imellom 1.15, den er basert på et intervju i Gravferdsnytt nr. 4, desember 2014, skrevet om til Oss foreldre imellom.

Medisin frå død til liv

Når ringen blir slutta
Obduksjon og donasjon for transplantasjon
1200 sider, 2014

Forfatter: Magne Stendal
Forlag: John Grieg Forlag
John Grieg Forlag
2014