– Jeg kommer aldri til å slutte å tenke på krybbedød

Tekst og foto: Inger Marie Spange

Torleiv møter meg med utstrakt hånd. Blikket hans er blått og mildt, og årvåkent nysgjerrig på samme tid. Et lunt smil hviler i hele ansiktet hans.

Vi setter oss inne på kontoret hans. Hyller med permer og bøker som dekker vegger fra gulv til tak, vitner om et langt forskningsliv. Nylig fylte han 70 år, noe som ble behørig feiret sammen med blant annet riksadvokat, barneombud, dekanus, politi, helsepersonell, foreldre som har mistet og ansatte i Landsforeningen uventet barnedød. Alle setter de enormt pris på hans engasjement for de små som blir berøvet livet og foreldrene deres.

Ville bli barnelege

At uventet barnedød skulle oppta hele hans yrkeskarriere, var ikke en del av fremtidsplanene hans i 1982.

– Etter tjeneste som assistentlege, stipendiat og vitenskapelig assistent i patologi og doktorgraden i kreftforskning, søkte jeg masse jobber. Jeg fikk en fast stilling i rettsmedisin, men ble også tilbudt å jobbe på barneklinikken. Da valgte jeg det siste.

Noen måneder etter at Torleiv hadde disputert på kreft, fikk han kreft selv.

– Folk sa det ville være lurt å ta en fast jobb, siden jeg hadde tilbakefallsrisiko og fire små barn. Da ble jeg rettsmedisiner.

Akkurat da han tiltrådte, var Norge midt inne i en kryppedødsepidemi. Flere barn døde av krybbedød enn av kreft.

– Vi hadde tre dødsfall på én dag. Den gang var det 150 dødsfall i året, en kvart prosent av alle fødte. Da tenkte jeg at her måtte vi gjøre noe.

Menneskeelsker

Torleiv vokste opp som enebarn. Han savnet søsken, selv om han brukte fettere og kusiner for alt de var verdt.

– Den skjebnen skulle ikke mine unger få. Du blir litt sosialt hjelpeløs som enebarn. Du får ikke den slipingen som en søskenflokk gir hverandre.

Derfor ble han far til fire. Kanskje derfor ble han også så glad i mennesker. Han trekker stadig frem navnene på kollegaene; forskerne Siri Hauge Opdal, Åshild Vege og Linda Ferrante, Arne Stray-Pedersen, som han kaller Norges dyktigste rettsmedisiner, og Ola Didrik Saugestad, som han fikk det første internasjonale gjennombruddet sammen med. Han er kjent for sin hjertevarme og for å ha bygget et team rundt seg som har det samme.

– Det er helt sant. Vi er en fin gjeng her. Det er en grunn til at man blir lege og jeg elsket den jobben som barnelege. Når jeg ikke ble det, ville jeg heller forebygge død og være til hjelp for de barna som skades eller som dør og deres foreldre.

De første resultatene

Torleiv var på vei tilbake til barneklinikken flere ganger, sist gang da han var 40 år. Men akkurat da hadde teamet fått et internasjonalt gjennombrudd i krybbedødsforskningen og han kunne ikke slutte. Funnet som vakte oppmerksomhet var en markør i øyevæsken.

– Stoffet hypoxanthin var veldig forhøyet. Det tydet på perioder med oksygenmangel. Som om barna hadde pustet til og fra. De hadde også stimulert immunsystem.

– Vi tror årsaken er en kombinasjon av en genetisk disposisjon, et sårbart utviklingstrinn, og et eller annet som skjer som gjør at de kommer litt lavt i oksygen og får litt høy CO₂. I tillegg virker ikke feedbacksystemene. De kommer ikke opp igjen fra det lave oksygennivået i blodet, men fortsetter ned i koma og sover inn i døden.

Nye funn

Antallet som dør av krybbedød har gått ned fra 150 til rundt 10-15 per år. Det skyldes først og fremst kunnskap om risikofaktorer, som mageleie, røyking, samsoving og overoppheting. Kunnskap som bygget på observasjoner fra leger i Australia, USA og Holland og som ble lansert i Norge av overlege Markestad – faktisk før sammenhengen var vitenskapelig bevist. Torleiv og teamet viste at det var de minste spedbarna som var litt forkjølet og som lå på magen som utgjorde hoveddelen av dem som døde under epidemien på 1980 tallet. Nå prøver de å finne ute hvorfor. Dessuten er de i ferd med å gjøre nye funn.

– Når kroppen trenger å forsvare seg mot en bakterie, lager DNA-et et budbringer RNA. Dette drar ut til ribosomene i cellene hvor det dannes protein etter oppskriften det bringer med seg. Hos de som har MYD 88-genet kjemper ikke kroppen mot bakteriene, den bare dør. Linda, ved siden av her, fant en veldig stor forskjell på SIDS-ofrene (Sudden Infant Death Syndrome, red. mrk.) og på kontrollbarna. Vi lurer derfor på om de har en variant av denne tilstanden.

– Ute på dødsstedet opplever vi ofte at foreldrene sier at barnet var litt forkjølet, hadde feber eller diaré. Barnet ble friskt igjen. Så dør det. Det kan skyldes at budbringer RNA-et ikke klarer å mobilisere en gang nummer to. Finner vi disse mutasjonene kan vi screene dem. Det ville være en veldig fin ting.

– Jeg har lært så mye av de foreldrene som har mistet et barn. Det er ved å høre på hva de har observert at du får ideer til forskningen. Mange har også klart å bearbeide sorgen på en måte som har forandret verden. Deres sorgenergi er blitt mobilisert for at ingen skal oppleve det samme som dem. Hele landsforeningen er et eksempel på det.

Dødsstedundersøkelser

Dødsstedundersøkelser er veldig viktige for å fastslå nøyaktig hva et dødsfall skyldes. I mange år ble det ikke foretatt slike undersøkelser. Torleiv var en av pådriverne for å få dette i gang.

– Under epidemien på 80-tallet skjedde en del uheldige ting. Politiet rykket ut med uniform, gjorde åstedsundersøkelser og noen drev med avhør av foreldre i sitt livs største katastrofe. Tre måneder senere fikk foreldrene et brev i posten om at straffesaken var henlagt. Etter at dette skjedde i de nærmeste regjeringskretser, ble politiet trukket helt ut.

– Men skal du virkelig kunne frikjenne de som ikke har noe skyld i dødsfallet, må du også ta dem som har gjort noe galt. Vi så nylig på krybbedødstallene nå. For 32 prosent var dødsstedet vesentlig for diagnosen. Skal du kunne kalle et dødsfall krybbedød, må du ha vært på stedet, gått grundig gjennom hele sykehistorien og utelukket absolutt alt. Det er en krevende diagnose, men når den er gitt, så er du også uskyldig.

I 2001 til 2004, gjennom midler fra ExstraStiftelsen, satte Landsforeningen uventet barnedød i gang et dødsstedprosjekt. Det ble evaluert svært positivt, ikke minst opplevde de rammede familiene det godt. En viktig grunn til det var nok at de fikk besøk av landets fremste eksperter på krybbedød som var varme, gode mennesker og som kunne gi svar. Prosjektet førte til slutt til en endring slik at de etterlatte nå får tilbud om dødsstedsundersøkelse når et lite barn dør plutselig og uventet.

– Nå reiser vi rundt i Norge og besøker alle dødssteder. Vi har kasuskonferanser ved alle dødsfall, der vi samler rundt 20 eksperter på alle mulige felter. Vi går gjennom alle mikroskopiske snitt og funn og alle kommer med sine innspill på disse. Til slutt blir vi enige om dødsårsaken, og om dødsfallet kunne vært forebygget.

Samarbeidet med LUB

Torleiv satt i fagrådet til Landsforeningen uventet barnedød fra det ble opprettet i 1987 og helt til 2013. For sitt engasjement har han mottatt LUBs hederspris.

– Det har vært en gjensidig inspirasjon, tror jeg. Jeg har holdt masse foredrag og fått masse input. Fagrådet har vært spennende, der har vi drøftet mye forskjellig.

– Det fantes jo de som lagde produkter som skulle sikre mot krybbedød. Vi fikk inn noen madrasser. Selv om vi ikke ville uttale oss, husker jeg at vi testet dem. Vi helte litt vann på og jeg la meg med ansiktet rett ned og fikk ikke puste. Vi hadde mye moro i fagrådet også. Selv om dette handler om forferdelige ting, finnes det humor.

Rekonstruksjoner

Torleiv har testet mange andre scenarioer også.

– Vi rekonstruerer hendelser, bare for å vise at det var en ulykke og ikke en påført skade. Det er litt vanskelig å fortelle om, men vi har hatt to eller tre tilfeller der barna har fått løsthengende lampettledninger rundt halsen. Vet et tilfelle var spørsmålet om det var påført eller om barnet kunne ha greid det selv. Dette barnet hadde vært litt dansende og urolig. Da jeg etterlignet dette, ble det akkurat sånn. Det var en ulykke. Du må ha litt innlevelse for å være rettsmedisiner og tenke deg hvordan ting kan skje.

Flere av rekonstruksjonene har ført til produktendringer.

– Vi har fått trukket en lekekiste fra markedet, fordi lokket falt ned over barna. En barnevogn var ikke helt stabil, når den begynte å trille så vippet den, slik at barnet ble liggende med hodet ned. Da dro vi til fabrikken og fikk stoppet dette. Det vi vil er å forebygge død, å lære av de tragediene vi ser.

Livet fremover

Hva Torleiv skal gjøre etter professoratet tar slutt i juni, er ikke avklart, men

ting tyder på at Torleiv vil ha vanskelig for å trekke seg helt tilbake til pensjonistenes rekker. For han har ikke sluttet å drømme om å finne det endelige svaret på gåten.

– Jeg kommer alltid til å tenke på krybbedød og håper gåten kan bli løst helt opp. Å finne ut hva som ligger bak at et tilsynelatende helt friskt barn, plutselig blir funnet død. Det kunne ikke vært noe flottere enn det.

Opprinnelig publisert i Oss foreldre imellom 1.18