– Jeg er motløs, men ved godt mot!

Tekst og foto: Line Schrader - opprinnelig trykket i Oss foreldre imellom 1.2014

De trengte ingen betenkningstid de fire kvinnene som har samlet seg rundt bordet hjemme hos Kamilla Gamme Svello på Hamar denne kalde, klare dagen i mars. En uke tidligere sa Kamilla, Sidsel Theisen, Monica Hovdenak og Elin Tollefsbøl alle umiddelbart ”ja” til å stille opp til dette intervjuet. De vil fortelle om det å få kreft etter å ha mistet barn.

– Vi ønsker ikke å skremme noen. Men sterk sorg gjør oss mer sårbare for sykdom. Det er det viktig å vite om!

Gjensynsgleden er stor blant damene som er blitt godt kjent gjennom LUB. Sidsel kommer rett fra cellegiftbehandling på Hamar sykehus. Elin har tatt turen fra Austmarka for anledningen, mens Monica har tatt toget fra Oslo.

– Stakkars oss, smiler Monica Hovdenak og klemmer venninnen Sidsel lenge. Monica fikk siste cellegiftbehandling for et par uker siden. Begge fikk brystkreft i fjor sommer. Sidsel gjør ingen forsøk på å skjule sitt bare hode når uteluen er tatt av. Inne tar Monica av seg det tykke, brune håret, som ingen kunne mistenke ikke var ekte. Parykken skjuler det millimeter korte håret som er i ferd med å vokse ut igjen.

– Jeg går aldri ut uten parykk, men den er så ubehagelig og varm, forklarer hun mens hun surrer et tørkle rundt hodet.

Prognosene er gode for Monica, som begynner å tro på at dette skal gå bra. Sidsel har valgt å ikke få vite prognosen.

Den fysiske sorgen

Vi samler oss rundt et lunsjdekket langbord. Gjennom panoramavinduene er det vakker utsikt over Mjøsa som glitrer i solskinnet. Fra et stort bilde på veggen smiler to lyshårede små gutter mot oss: Storebror Vegard og lille Sigve. Bildet ble tatt et par måneder før Sigve døde brått og uventet, da en katt la seg over hodet hans mens han sov ute i barnevognen under et julearrangement i barnehagen 6. desember 2009. Da var han halvannet år gammel. I år skulle han begynt på skolen.

Kamilla ble rammet av kreft i skjoldbruskkjertelen i fjor. Heldigvis ble det raskt oppdaget, og hun er blitt frisk etter to operasjoner.

– Sorg er ikke bare psykisk, men også fysisk. Ikke alle innser dette, heller ikke leger. Den påkjenningen det er å miste et barn, må anerkjennes. Sorg er en vedvarende stressituasjon som tapper krefter og hemmer immunforsvaret, sier Kamilla som selv er lege. Som legestudent skrev hun hovedoppgave om stress og sykdom, og så på hvordan studenter ble syke i eksamenstiden.

– Det er godt dokumentert at stress hemmer immunforsvaret. Det er immunforsvaret som daglig utfører reparasjoner i kroppen, slik at vi ikke får kreft. Å miste et barn er det største stresset man kan oppleve. Reparasjonsmekanismene kollapser, sier Kamilla som mener det er logisk at man lettere kan bli syk i en sorgperiode.

– Sorg er ikke bare følelser og tanker, sorgen setter seg i kroppen, bekrefter Monica. Hun mistet Gabriel 4. januar 2010. Han var fire år da han døde brått etter kort tids akutt sykdom.

– Det er en stor påkjenning og traume å miste et barn. Kroppen har gått inn i alarmberedskap. Hukommelsen og konsentrasjonen blir dårlig. Kapasiteten blir mindre. Alle krefter går med til å holde seg oppe, forteller Monica.

– Det er viktig å anerkjenne situasjonen, hvor stort stress det er, ikke bare i tre måneder, men det kan vare i flere år. Allerede første dagen etter at Sigve døde tenkte jeg at dette kommer til å ta tid, det finnes ingen snarvei, sier Kamilla.

Hun og Monica er opptatt av at de mistet barn samtidig og fikk kreft samtidig. De to venninnene møttes via sorgstøttesenteret på Ullevål sykehus, der barna deres gikk i sorggruppe. Gjennom å delta sammen på familiehelger og møteplasser i LUB har familiene deres knyttet sterke bånd.

Sidsel mistet Ingeborg i dødfødsel i 2007, og ble i likhet med Monica og Kamilla rammet av kreft i fjor sommer.

– Jeg har ME fra før, så mistet jeg et barn, og for tre-fire år siden ble det klart at jeg var for gammel til å få flere barn. Det ble en ny sorg i sorgen. Jeg begynte å studere, og våren før jeg oppdaget kreften, presset jeg meg veldig med oppgaveskriving og eksamen. Jeg kjente det ikke var bra, forteller Sidsel, som er fylkeslagsleder i LUB Hedmark/Oppland.

– Vi har med oss en sårbarhet som gjør at vi må ta hensyn til oss selv, sier Monica.

Måtte sette sorgen på vent

Elin mistet Vegard i mai 1997, han døde i krybbedød halvannet år gammel. Bare ni måneder etterpå fikk hun konstatert brystkreft med spredning til lymfene.

– Dagene var så tunge av sorg før jeg fikk kreft at jeg egentlig ikke hadde lyst til å våkne på morgenen. Da kreften kom, tenkte jeg dette var straffen for at jeg ikke ville leve. Men da ville jeg jo leve! forteller hun.

– Jeg var helt innstilt på og planla for at jeg skulle dø, sier Elin som syntes det var forferdelig at de tre gjenlevende barna skulle miste henne også. Heldigvis ble hun helt frisk igjen etter en svært tøff periode med cellegiftkurer og strålebehandling.

– Det at jeg ble syk så kort tid etterpå, gjorde at jeg måtte sette sorgen på vent. Hos meg var det ikke plass til begge deler. Sorgen kom sterkere etterpå. Jeg tror det gjorde sorgen vanskeligere, sier Elin.

Hun og mannen, Geir, fikk endelig hjelp da de deltok i et stort LUB-prosjekt om fastlåst sorg. Etter å ha gjennomført flere psykologiske tester og deltatt på et par sorgsamlinger, kvalifiserte de til å delta i prosjektets tredje del for dem som slet mest. Der fikk de individuell hjelp av krisepsykolog.

Med kreften rant begeret over

Også for de andre damene har det vært tungt å bli rammet av kreft på toppen av påkjenningen det er å ha mistet et barn.

– Før jeg ble syk, klarte jeg å romme tapet. Jeg klarte å fokusere på at jeg var glad for at vi fikk ha Gabriel i fire år. Evnen til å se positivt på det som kommer, ble borte med cellegiften. Alt ble svart. Jeg mistet min beskyttelsesmekanisme, forteller Monica.

I tillegg til sorgen over Gabriel, har hun og mannen, Stig, måttet kjempe for at de andre barna deres skulle få den forståelsen og oppfølgingen de trengte i barnehagen og skolen etter å ha mistet broren sin.

– Begeret var fullt fra før, med kreften rant det over, sier Monica, som har ligget helt nede etter siste cellegiftkur. Hun tåler dårlig cellegiftbehandlingen. Dette er første ordentlige tur ut blant folk på lenge.

– Ja, akkurat nå er du nedkjørt, Monica, men kreftene vil komme tilbake, sier Kamilla.

Frykt for å dø

Alle de fire damene har kjent på frykten for å dø etter at de fikk kreftdiagnosen.

– Jeg har hele tiden sagt at det verste har skjedd, det kan ikke bli verre. Men så ble jeg rammet av kreft. Det første jeg lurte på da, var hvor lenge jeg skulle leve. Skal barna mine oppleve å miste mammaen sin også? Det blir mange tap, forteller Monica.

– Etter at jeg mistet Ingeborg var jeg veldig opptatt av uttrykket ”en ulykke kommer sjelden alene”. Jeg var obs på føflekker og jeg var veldig redd for at Åsmund (sønnen, red.anm.) også skulle dø. Nå er jeg fryktelig redd for at han skal miste mammaen sin, sier Sidsel.

– Den frykten kommer og går selv om prognosene er gode, sier Monica.

Sidsel fortsetter: – Jeg har en stemme inni meg som er liten, fortvilet og sint: ”Hvorfor i h… skal jeg oppleve dette, jeg har så uflaks. Nå kommer jeg til å dø!” Samtidig er det en eldre utgave av meg selv som sier at det går bra, forteller hun. De andre nikker gjenkjennende. Det er en vanlig reaksjon å veksle mellom frykt for å dø og å kjempe for å leve.

– Jeg er motløs, men jeg er ved godt mot! sier Monica. Alle ler. De kjenner seg godt igjen i denne tilsynelatende selvmotsigelsen.

Fellesskap og gjensidig støtte

LUB og fellesskapet med andre familier som har mistet barn, betyr mye. Det er særlig gjennom LUB Hedmark/Oppland damene har knyttet sterke bånd.

– Monica er assosiert medlem i Hedmark/Oppland, smiler Sidsel. Monica og familien tar ofte turen nordover fra Ås i Akershus for å delta på familiearrangementer og møteplasser i fylkeslaget. Sist høst møttes Sidsel, Monica og Kamilla på familiehelg på Finnskogtoppen. Før jul var de igjen samlet på julemøteplassen hjemme hos Kamilla og Rune.

– Det var viktig å få være med på juletreffet i den tøffe sykdomsperioden, både for meg og familien, forteller Monica. Til tross for at både hun og Sidsel var veldig dårlige, slepte de seg av sted.

– Det var rom for å være dårlig der, sier Sidsel, som er glad hun klarte å ta turen.

– Jeg synes det har vært veldig godt å ha dere andre. Jeg har tatt noen telefoner til Monica. Det er godt å bli sett av noen som virkelig vet hva vi har gått igjennom, sier Sidsel.

– Det er gjensidig godt, bekrefter Monica.

– Det blir et sterkt fellesskap. Vi aner hva de andre går gjennom. Det er godt å snakke uten filter, og uten at det blir oppfattet som svartmaling, sier Kamilla.

– Det er veldig romslig i LUB. Det er unikt, mener Monica.

– Vi tåler smerte. Den kapasiteten har vi måttet utvikle. Vi tåler at andre har det vondt, utdyper Sidsel. – Jeg har savnet deg, Elin!, sier Sidsel. Elin har trukket seg litt tilbake i det siste etter å ha drevet LUB Hedmark/Oppland i mange år sammen med mannen sin, Geir.

– Det er godt å treffe dere igjen. Vi kommer nok til å stikke innom på noen treff igjen, sier Elin, som i dag har voksne barn og to barnebarn. Egil Skullerud, Sidsels mann, som er med som sjåfør for dagen, kaster seg inn i samtalen fra sidelinjen:

– LUB-gruppa har vært veldig viktig for gutta også.

– Det sier også Rune gang på gang, sier Kamilla. – Vi fikk hjelp av kommunens kriseteam etter at Sigve døde. Det var bra, men kun et kortvarig tilbud. Møteplassen i LUB har vært vårt sorgstøttetilbud. Det er noe helt spesielt å treffe andre foreldre som også har et barn for lite.

– Stig sier også at LUB har vært veldig betydningsfullt. Med alle endringene vi har erfart i familie og nettverk, er det verdifullt å kjenne dere, forteller Monica. Også for barna har treffene i LUB vært viktige.

– Det har vært fint for Åsmund. Han er opptatt av at mamma er så spesiell. Det har vært godt for han å se at det er flere, sier Sidsel.

Anerkjenn sorgens styrke!

– Det var godt å snakke om dette, samstemmer de hardt prøvede damene når tiden er kommet til å bryte opp. Mest av alt håper de at denne samtalen også kan gi andre noe. Kanskje økt bevissthet om hvor sterkt sorg rammer kroppen, kan føre til at andre som har mistet barn blir bedre ivaretatt både av andre og seg selv? Mennesker som har opplevd traumatiske tap, som å miste et barn, trenger anerkjennelse for den enorme belastningen dette er!

– De må få tilbud om hjelp som varer over tid, mener de. Det kan redusere stressbelastningen, og dermed kunne forebygge sykdom og vanskelig sorg. Dette er ikke bare et spørsmål om å skape et mer medmenneskelig samfunn. Det vil også ha en samfunnsøkonomisk betydning!

Til slutt har Elin, Kamilla, Sidsel og Monica noen oppfordringer til andre rammede:

– Det kan være lurt med en årlig helsesjekk. Ta gjerne en jevnlig sjekk av brystene i dusjen. Undersøkelser forebygger ikke, men det er bra å oppdage alvorlig sykdom tidlig nok.

– Det er viktig å være klar over at vi har en sårbarhet i oss etter å ha mistet barn. Vi må ta godt vare på oss selv, og ikke presse oss unødig hardt.

– Det er viktig at man ikke står alene, men har noen å dele sine tanker og erfaringer med.